• Elektroniske nyhedsbreve

• Presseomtaler

• Baggrunden for Sjældne-forum

• Formål
• Vision og målsætninger
• Vedtægter
• Repræsentantskab
• Forretningsudvalg
• Optagelse i Sjældne Diagnoser
• Samarbejde med medicinalindustrien
• Kontakt

• Behandlingsforløb
• Forskning
• Satspuljeprojekt
• Sjældne Familiedage

• Social info
• Sundhedsstyrelsens anbefalinger
• Personlige beretninger
• Veje til mere viden

• Foreningsarbejdet
• Livet med handicap eller kronisk sygdom
• Andre veje til mere viden

Nyhedsbrev