Fredag den 16. september 2005 afholdt Sjældne Diagnoser konferencen "Guldkunde" i det sociale system på Radisson SAS Scandinavia Hotel i København.

Konferencen har afsæt i Sjældne Diagnosers undersøgelse "Støtte og rådgivning i hverdagen" (2005), som har kortlagt forventninger og krav til det sociale system hos 1.000 familier med sjældne sygdomme.

Konferenceprogram

Rapport: "Guldkunde" i det sociale system 


Marie og ministeren
8-årige Marie overrakte socialminister Eva Kjer Hansen
blomster ved hendes ankomst til konferencen. Marie
har osteogenesis imperfecta, en sjælden form for
knogleskørhed.