|
Den sidste dag i februar er en sjælden dato, fordi den ikke er den samme år efter år. Derfor er dagen på verdensplan udråbt til Sjældne-dag – en dag, hvor der skal sættes fokus på sjældne patienter, deres vilkår og behov. Også i Danmark bliver dagen markeret. På selve dagen afholdes en genetikkonference, og i ugen før og efter udfordrer sjældne patienter medicinalindutri og sundhedspolitikere til debatspil om sjældne sygdomme. Sjældne Diagnoser har arrangeret flere aktiviteter i forbindelse med Sjældne-dagen 2010. Medlemmer af Sjældne Diagnosers Kontaktudvalg for medicinalvirksomheder bliver udfordret på et spil om behandling. For hvordan sikres behandling af sjældne sygdomme – og hvad må den koste? Sundhedspolitikerne bliver udfordret på et spil om neonatal screening, dvs. undersøgelser der foretages på spædbørn mhp. at finde ud af, om de kan udvikle specifikke, ofte sjældne sygdomme. For hvor meget skal der screenes for – og for hvad, og hvem skal bestemme det? Politkerne Sophie Hæstorp Andersen (S) Flemming Møller (V), Anne Marie Geisler Andersen (R) og Karen Klint (S) deltager i spillet. |


