Sjældne Diagnoser har fået en bevilling fra Sundhedsstyrelsens pulje ”Styrket sundhedsindsats for socialt udsatte og sårbare grupper”. Bevillingen er på 2,8 mio. kr. og skal bruges til at lave patientuddannelse og aktiviteter omkring netværksdannelse for sjældne patienter og deres familie. 

Det særlige ved at have en sjælden sygdom er, at der kun er ganske lidt viden om sygdommen, og hvordan man lever med den. Udover at skulle mestre selve sygdommen og dens konsekvenser, opstår der ofte også en række problemer af følelsesmæssig, eksistentiel og personlig karakter. Sjældne sygdomme er som oftest arvelige, og det betyder, at flere familiemedlemmer kan være ramt eller være bærere af sygdommen. Mange af de sjældne patienter er børn.

Derfor er der brug for, at sjældne familier kan danne netværk og få uddannelse og træning omkring dét at leve med en sjælden sygdom. Med bevillingen får Sjældne Diagnoser, i samarbejde med Center for Små Handicapgrupper samt en række andre aktører, mulighed for at udvikle og afprøve patientuddannelse i et netværks- og familieperspektiv.

Målgruppen er først og fremmest sjældne familier uden relevant netværk eller andre tilbud, fx fordi der ikke er en patientforening for den pågældende diagnose. Men også allerede eksisterende patientforeninger vil kunne deltage i projektet og anvende dets resultater, og Sjældne Diagnosers medlemsforeninger vil løbende blive inddraget i projektet.

Projektets faser
I første fase af projektet laves en kort undersøgelse af målgruppen og dens behov, idet også erfaringerne fra eksisterende patientforeningers aktiviteter inddrages.

I anden fase udvikles et uddannelsesforløb, ligesom der dannes bl.a. et underviserkorps. Både fagfolk og frivillige, der har erfaring med sjældne sygdomme skal deltage i undervisning og efterfølgende netværksdannelse.

I projektets tredje og afsluttende fase dokumenteres og formidles projektets resultater, ligesom patientuddannelsen for sjældne familier søges forankret som fast tilbud til dem, der har behov herfor.

---
Fakta
Der var ansøgninger til puljen ”Styrket sundhedsindsats for socialt udsatte og sårbare grupper” for 875 mio. kr. fordelt på 251 ansøgninger. Der var dog kun 40 mio. kr. til rådighed, og kun 17 ansøgninger er helt eller delvist imødekommet. 

Sjældne Diagnoser havde søgt 3,5 mio. kr. via en ansøgning med titlen ”Lær at leve med en sjælden sygdom – patientuddannelse i et netværks- og familieperspektiv”. Da bevillingen er på 2,8 mio. kr. må projektet reduceres og/eller yderligere finansiering skal findes. Dette afklares i de kommende uger og måneder, og projektet forventes igangsat i løbet af efteråret 2009. Projektet kan løbe til og med 2012. 

Projektet skal gennemføres og ledes af Sjældne Diagnoser, idet Center for Små Handicapgrupper er partner i projektet.

Sjældne Diagnoser afslutter i 2009 et andet satspuljeprojekt, ”Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner i de nye kommuner”, som blev igangsat i 2006.