|
EU-Kommissionen udsendte i november 2007 en såkaldt Meddelelse: "Sjældne sygdomme - Europas udfordringer".
Dette dokument er det vigtigste, der endnu er lavet på sjældne-området i Europa. I sin endelige udgave vil det lægge rammerne for både forskning, behandling og adgang til medicin for sjældne patienter. Derfor er det særdeles vigtigt, at alle med interesser i sjældne-området forholder sig til denne Meddelelse. Det gælder ikke mindst patientforeningerne.
Sjældne Diagnoser har i januar 2008 indsendt sit høringssvar til vedr. Meddelelsen til EU-Kommissionen.
Se Sjældne Diagnosers høringssvar (pdf)
Se Meddelelsen "Sjældne sygdomme - Europas udfordringer" (pdf)
|
