Onsdag den 27. februar 2008 har Sjældne Diagnoser foretræde for Folketingets sundhedsudvalg.
 
Baggrunden for foretrædet er EU-Kommissionens såkaldte ”Meddelelse” om sjældne sygdomme - et særdeles vigtigt dokument, der lægger rammerne for forskning, behandling og adgang til medicin for sjældne patienter.
 
Med foretrædet vil Sjældne Diagnoser gøre politikerne opmærksom på de sjældne patientgruppers problemstillinger, hvor uvidenhed ofte er den værste fjende.