|
EU-kommissionen har offentliggjort en såkaldt ”Meddelelse” (på engelsk: ”Communication”) om sjældne sygdomme. Den indeholder anbefalinger omkring forholdene for patientorganisationer, nationale handlingsplaner for sjældne sygdomme samt omkring forskning i sjældne sygdomme og udvikling af behandling.
Læs Meddelelsen (engelsk udgave)
Meddelelsen bliver også oversat til dansk. Denne udgave vil foreligge midt i december.
Dette dokument er det vigtigste, der endnu er lavet på sjældne-området i Europa. I sin endelige udgave vil det lægge rammerne for både forskning, behandling og adgang til medicin for sjældne patienter. Derfor er det særdeles vigtigt, at alle med interesser i sjældne-området forholder sig til denne Meddelelse. Det gælder ikke mindst patientforeningerne.
Meddelelsen er nu i høring frem til midten af februar 2008, og Sjældne Diagnoser opfordrer alle foreninger på sjældne-området til at kommentere på den. Når Meddelelsen foreligger i dansk udgave sender vi særskilt mail ud herom til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger.
Yderligere omtale om Meddelelsen og den videre proces kan læses på Eurordis´ hjemmeside (også på engelsk).
|
