|
18. oktober 2007
Patientforeninger, forskere og medicinalvirksomheder mødtes i dag på Christiansborg til en international konference om sjældne sygdomme. Den foreløbige konklusion er, at opskriften på succes er international vidensdeling, en velinformeret og solidarisk offentlighed og en tillidsfuld og transparent dialog mellem alle interessenter.
Der var fuldt hus i Landstingssalen på Christiansborg i dag, da europæiske patientforeninger, forskere og medicinalvirksomheder som Novo Nordisk, GlaxoSmithKline og Genzyme mødtes til en international konference med fokus på sjældne sygdomme. HKH Kronprinsesse Mary åbnede konferencen, hvorefter der blev sat fokus på patientvilkår, vidensdeling og de mange bureaukratiske og økonomiske udfordringer ved at behandle sjældne sygdomme.
På EU-plan klassificeres en sygdom som sjælden, hvis der er 5 eller færre, der lider af sygdommen ud af 10.000. Tallet kan dog sagtens være så lavt som 1 ud af 250.000, og det lave patientantal betyder, at udvikling og produktion af medicin til behandling af sjældne sygdomme ofte bliver nedprioriteret.
Hvis man lægger de sjældne sygdomme sammen, er de dog ikke så sjældne endda – i Danmark lider mellem 20-30.000 mennesker af en sjælden sygdom. En af dem er Torben Grønnebæk, der lider af Wilsons syndrom – en sygdom der truede med at gøre ham til grøntsag, indtil han som voksen fik stillet den rette diagnose og påbegyndte behandling. Torben Grønnebæk er formand for Sjældne Diagnoser og han påpeger, at dagens konference er med til at skabe en bæredygtig grobund for den fremtidige udvikling indenfor behandling af sjældne sygdomme.
Torben Grønnebæk fortæller:
- Vi har nogle klare målsætninger for fremtiden. For det første skal vi i højere grad lære af hinanden. Der findes lande i Europa, hvor muligheden for at opnå adgang til eksisterende behandlinger er langt bedre end i nabolandet. Den type erfaringer må og skal vi deles om og lære af, så alle kan opnå den bedst mulige behandling uanset nationalitet. Det er samtidig vigtigt at få problemet med behandling af sjældne sygdomme frem i lyset. Det er nødvendigt, at hele samfundet støtter op omkring en positiv udvikling, så mennesker der lider af en sjælden sygdom ikke lades i stikken. Og sidst, men ikke mindst, så skal vi have en åben, tillidsfuld og transparent dialog alle interessenter imellem. Medicinalindustri, forskningens verden, politikere og patientforeninger skal tale sammen og arbejde sammen ellers løser vi ikke problemet.
En åben og resultatorienteret dialog gør det dog ikke alene. I sidste ende er det en politisk beslutning at afsætte ressourcer til området, og mange konferencedeltagere understreger derfor, at beslutningstagerne skal med på vognen.
Ligeledes blev det påpeget, at den rette diagnose og behandlingsform blot er første vigtige skridt i kampen. Der skal også fokuseres på at hjælpe mennesker, der lider af en sjælden sygdom med at leve et normalt liv. Dvs. hjælp til at indrette f.eks. socialliv eller arbejde og løbende støtte til patienten, så sygdommen bliver til at tackle i hverdagen.
Konferencen, der er arrangeret af den europæiske interesseorganisation EPPOSI, fortsætter i morgen fredag.
Kronprinsesse Mary fik ved ankomsten til konferencen overrakt blomster af 10-årige Marie Holm Laursen, der lider af den sjældne sygdom osteogenesis imperfecta. På billedet ses også Sjældne Diagnosers formand Torben Grønnebæk, Maries søster Kristine samt formand for EPPOSI Alastair Kent. Foto: Integral
|
