Det vender op og ned på livet at få konstateret en alvorlig sygdom. Er sygdommen sjælden, bliver kolbøtten endnu større. Mangel på viden, støtte og netværk gør situationen endnu mere turbulent. Der er brug for familiekurser til sjældne familier, så de kan hjælpes til at mestre deres hverdag bedre og udveksle erfaringer med ligestillede.
Sjældne Diagnoser har fået en bevilling fra Sundhedsstyrelsens pulje ”Styrket sundhedsindsats for socialt udsatte og sårbare grupper” til at udvikle og afprøve patientuddannelse i et netværks- og familieperspektiv. Det sker i samarbejde med blandt andet Center for Små Handicapgrupper. Vi kalder patientuddannelsen Sjældne Familiedage.
Læs mere om baggrunden for projektet her>>
Sjældne Familiedage
Sjældne Familiedage henvender sig til familier, hvor et eller flere børn og unge under 18 år har en sjælden sygdom, og som ikke umiddelbart har mulighed for at møde andre familier i en lignende situation. Formålet er at give familierne mulighed for at møde andre sjældne familier og få en større viden om sygdommen, det sociale system og ikke mindst familielivet med en sjælden sygdom.
Sjældne Familiedage består af et weekendkursus og en opfølgningsdag efter cirka seks måneder. Vi kører to hold i 2011.
Læs mere om Sjældne Familiedage her>>
Sjældne Familiedages Frivilligforum
Sjældne Diagnoser er i fuld gang med at udvikle familiekurset Sjældne Familiedage. Men vi har brug for din hjælp til at tilrettelægge kurset. Du er eksperten i at leve enten med eller i en familie med en sjælden diagnose. Vi vil gerne have dine input. Hvad, synes du, er vigtigt at bringe på banen under Sjældne Familiedage? Hvilke råd og erfaringer har du selv haft glæde af? Hvad er relevant at fortælle andre sjældne familier?
Læs mere om frivilligforum her>>
Der er fundet familier til begge kursus-gange, hvorfor tilmelding ikke længere er muligt.