|
Når et menneske lider af en sjælden sygdom påvirker det som oftest hele familien. Behandlingen kræver tid og kræfter og involverer ofte mange forskellige behandlere: læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, socialrådgivere, psykologer, diætister, talepædagoger osv. Derfor er Sjældne Diagnosers målsætning at arbejde for at mennesker med sjældne lidelser sikres et velkoordineret og veltilrettelagt behandlingsforløb, der tager højde for både de medicinske, psykologiske, uddannelsesmæssige og sociale aspekter af tilværelsen med en sjælden sygdom.
De "sjældne" og det sociale system
Den 16. september 2005 afholdt Sjældne Diagnoser konferencen "Guldkunde i det sociale system". Baggrunden for konferencen var Sjældne Diagnosers spørgeskemaundersøgelse "Støtte og rådgivning i hverdagen", foretaget blandt 1.000 familier med sjældne sygdomme. Undersøgelsen viste bl.a. at det volder særlige problemer i det sociale system, når man har en sjælden sygdom. Læs mere om undersøgelsen og konferencen.
De "sjældne" og sundhedsvæsenet
Sjældne Diagnoser foretog i 2003 en spørgeskemaundersøgelse blandt 900 patienter og forældre til børn med et sjældent handicap. Undersøgelsen omhandlede patienternes oplevelser med tilbuddene i sundhedsvæsenet og viste bl.a. at der er et stort behov for et velkoordineret behandlingsforløb. Resultaterne fra undersøgelsen er samlet i rapporten ”Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper”, som kan rekvireres gennem sekretariatet på telefon 3314 0010 eller via e-mail på mail@sjaeldnediagnoser.dk. Rapporten koster 100 kr.
|
