|
Den 26. februar 2004 afholdt Sjældne Diagnoser (under foreningens daværende navn KMS - Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapgrupper) i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse en konference om forskning i sjældne sygdomme. Konferencen blev holdt i Landstingssalen på Christiansborg og samlede en bred vifte af forskere, behandlere, patientorganisationer, danske lægemiddel- og biotekvirksomheder, myndigheder og politikere.
Konferencen viste, at Danmark har et godt potentiale for at forske i og udvikle medicin til sjældne sygdomme: Vi har velfungerende biobanker og registre, mange ildsjæle blandt forskere og andre, gode internationale bånd og generelt en stor viden på området.
Til gengæld var deltagerne enige om, at der er behov for særlige initiativer til netop at udfolde dette danske potentiale. Det var en klar udmelding, at Danmark har behov for at udforme en national strategi på området ligesom flere andre europæiske lande har gjort. Der er også behov for en styrkelse af forskningsmiljøerne og en større deltagelse i internationale netværk.
Se konferencerapport
|
