|
Nogle sygdomme er så sjældne, at det ikke kan betale sig for private virksomheder at forske og udvikle medicin til dem - markedet er simpelthen for lille. Sådanne lægemidler kalder man "Orphan Drugs" (på dansk: forældreløse lægemidler). Orphan drugs er betegnelsen for lægemidler, der anvendes til at diagnosticere, forebygge eller behandle sjældne sygdomme.
Sjældne Diagnoser anser det for vigtigt at stimulere forskningen i orphan drugs og samtidig sørge for, at de nye lægemidler kommer patienterne til gavn - gerne inden for en overskuelig årrække.
Internationale og nationale initiativer
I USA har der i flere år eksisteret en særlig ordning, hvor staten har understøttet udviklingen af sådanne lægemidler gennem særlige ordninger, og et tilsvarende initiativ er nu indført i EU.
I 1999 vedtog EU en særlig orphan drugs-lovgivning, som skal gøre det mere attraktivt for medicinalvarefirmaerne at udvikle medicin til de helt små patientgrupper. Det sker fx i form af en hurtigere godkendelsesprocedure og 10 års patent. Samtidig forpligtes de enkelte medlemslande til at tage initiativer, der kan støtte forskning og udvikling i medicin til sjældne sygdomme.
Læs mere om udpegelse af orphan drugs
I 2004 holdt Sjældne Diagnoser i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse en konference om udviklingen af orphan drugs.
|
