Udgangspunktet for handlingsplanen er Sjældne Diagnosers vision:

Sjældne Diagnoser vil skabe grundlag for et værdigt liv for mennesker med sjældne sygdomme med udgangspunkt i den enkeltes forudsætninger og betingelser. Respekt, accept og forståelse er de grundlæggende værdier.

Handlingsplanen beskriver de områder, Sjældne Diagnoser vil fokusere på i det kommende år. I særskilt papir er visionen udmøntet i målsætninger over en længere årrække.

Indsatsen i 2009 vil være fokuseret omkring:

Et bedre hverdagsliv for mennesker med sjældne sygdomme

Bedre vilkår for forskning og udvikling af behandling til sjældne sygdomme

Sjældne Diagnoser som platforms-organisation

 
Fokusområde 1:
Et bedre hverdagsliv for mennesker med sjældne sygdomme

Mennesker med en sjælden sygdom har oftest behov for en livslang indsats fra flere forskellige sider. Det gælder på sundhedsområdet såvel som på det sociale og psykologiske område samt omkring uddannelse. Mange af patienterne er børn, og som oftest er det hele familien, der præges af livet med en sjælden sygdom.

Det er afgørende for de sjældne familier, at de har redskaber og opbakning til at mestre deres eget liv. Patientforeningerne spiller en hovedrolle i forhold til den nødvendige netværksdannelse, støtte og information. Også patienter uden en forening skal kunne finde hjælp og støtte.

Sjældne Diagnoser vil fortsat arbejde for at skabe bedre sammenhæng i behandlingen af alle mennesker med sjældne sygdomme. De skal sikres et velkoordineret og veltilrettelagt forløb "fra vugge til grav", som tager højde for både de medicinske, sociale og uddannelsesmæssige aspekter af tilværelsen med en sjælden lidelse

Aktiviteter:

1.1 – Mestring af sjælden sygdom
Sjældne patienter er deres egne eksperter. Mange af medlemsforeningerne har allerede aktiviteter om det at mestre sin egen sygdom. Sjældne Diagnoser skal formidle gode eksempler på uddannelse og information imellem foreningerne og være katalysator for samarbejde mellem foreningerne.

Mennesker med sjældne diagnoser adskiller sig typisk fra andre patienter på en række områder:
- Kun et begrænset antal mennesker har samme diagnose og den lægefaglige og sociale ekspertise omkring sygdommen er ofte begrænset
- I mange tilfælde må patienten igennem langvarige diagnoseforløb før der er klarhed over sygdommens omfang og karakter
- Ofte er der tale om særdeles alvorlige, uhelbredelige og meget komplekse sygdomme, hvor der i en række tilfælde er begrænsede eller ingen behandlingsmuligheder. Dobbeltdiagnoser optræder også, hvilket øger kompleksiteten endnu mere.
- Sygdommen er som oftest medfødt/arvelig, idet der således ikke er tale om ”erhvervede” sygdomme, hvor livsstil og forebyggelse kan spille en rolle for sygdommens omfang og udvikling. At der som oftest er tale om arvelige sygdomme giver en helt særlig dynamik i familien.
- Mange af patienterne er børn, hvorfor indsatsområdet som oftest er hele familien og ikke kun patienten selv
  
Andre, ikke-sjældne patientgrupper vil kunne nikke genkendende til nogle af ovenstående faktorer. Det gælder f.eks. spastikere, hvor der også er tale om en livslang, kronisk sygdom med stort behandlings- og hjælpebehov. Det helt særlige ved de sjældne er især det begrænsede kendskab til sygdommen og dens udvikling samt implikationerne heraf, herunder relativt hyppig forekomst af meget lange diagnoseforløb.

Generelt udgør patientforeningerne en stor ressource, når der skal laves patientuddannelse med henblik på mestring af egen sygdom. Derfor bør patientforeninger systematisk inddrages i forbindelse med patientuddannelse og forløbsprogrammer. På sjældne-området er dette særligt påkrævet på grund af det begrænsede kendskab til sygdommene. Det er således i patientforeningerne, den største viden og erfaring er samlet.

Arbejdet med mestring af sjælden sygdom skal ses i et flerårigt perspektiv. Målet for 2009 er, at Sjældne Diagnoser formulerer et konkret projekt for at etablere flere og bedre informations- og uddannelsestilbud til sjældne familier. Formålet er at udvikle flere og mere målrettede redskaber til de sjældne familier, så de får bedre betingelser for mestring af dagligdagen.

Projektet kan afløse det igangværende Satspuljeprojekt om ”retssikkerhed for mennesker med sjældne handicaps i de nye kommer”. Det nye, flerårige projekt skal udvikles sammen med andre relevante aktører som f.eks. Center for Små Handicapgrupper, Ågrenska Instituttet, Klinik for Sjældne Handicap, Center for Sjældne Sygdomme og eventuelt (andre) internationale aktører. Der nedsættes en arbejdende projektgruppe til at forestå udviklingsarbejdet.

Et led i dette arbejde er også at afdække og afprøve, om allerede eksisterende tilbud om patientuddannelse kan anvendes af sjældne familier. F.eks. er den såkaldte Stanford-model for patientuddannelse ikke målrettet sjældne familier. Modellen tager således ikke højde for at der kan mangle behandlingsmuligheder og at eksisterende viden om symptomudvikling og prognose kan være stærkt begrænset. Endvidere tager den heller ikke højde for, at patienten kan være et barn, hvor der er brug for fokus på hele familien. Men Stanfordmodellen er et anerkendt og gennemprøvet koncept, der er tilgængeligt lokalt og regionalt de fleste steder. Derfor vil Sjældne Diagnoser i 2009 i et samarbejde med Komitéen for Sundhedsoplysning undersøge, om også sjældne patienter kan få udbytte af dette koncept. Bl.a. skal det afprøves, om der kan udvikles tillægsmoduler til Stanford-modellen, der kan gøre det samlede koncept mere målrettet sjældne familier. Også andre modeller for patientuddannelse kan inddrages i arbejdet med at skaffe flere og bedre relevante tilbud til sjældne familier.
Grundlaget for projektudviklingen er, at foreningernes fundament for de nuværende aktiviteter ikke må svækkes. De kompetencer og erfaringer, der er i foreningerne, skal bevares og videreudvikles og, hvor det er muligt, anvendes i nye tilbud om patientuddannelse til sjældne familier.

Både i forbindelse med projektudviklingen og i aktiviteterne i øvrigt skal der sættes særligt fokus på foreningsløse og ressourcesvage sjældne familier samt andre, som ikke for indeværende har tilbud om netværksdannelse, erfaringsudveksling m.v.

Sjældne Diagnoser deltager endvidere i de sammenhænge, hvor patientuddannelse og mestring af sygdom er til debat, f.eks. i forbindelse med Sundhedsstyrelsens arbejde, konferencer m.v.

1.2 - Udvikling af ’sociale profiler’ og socialt partnerskab med kommunerne
Formålet med at udarbejde sociale profiler er at give sjældne familier og sagsbehandlerne et dialogværktøj. Udarbejdelsen af sociale profiler blev sat i gang i 2007, fortsatte i 2008 og fortsættes også i 2009, hvor ambitionen er, at i alt 20 medlemsforeninger har lavet en social profil for deres specifikke diagnose.

Med udviklingen af socialt partnerskab med kommuner sigter Sjældne Diagnoser på at skabe et samarbejde med en række kommuner om rådgivning til familier med sjældne lidelser og handicap. De sociale profiler skal anvendes som dialogredskab i udviklingen af dette samarbejde. I 2009 afsluttes pilot-projekt herom og der evalueres på sagsbehandlernes og familiernes anvendelse af de sociale profiler. Endvidere lægges der vægt på at afklare og formidle, hvad patientforeningerne kan bidrage med i forhold til sagsbehandlere og andre fagpersoner for at sikre større forståelse af sjældne patienters situation.

Denne aktivitet er finansieret af Satspuljeprojektet, der afsluttes i 2009. I forbindelse med afslutning af projektet skal dets resultater forankres og i videst muligt omfang følges op og anvendes i de kommende år. Der udarbejdes en strategi herfor. 

Læs mere om satspuljeprojektet

1.3 - Andre indsatsområder
Fokus på tandproblemer
Flere sjældne diagnoser giver tandproblemer, det gælder f.eks. Ehlers Danlos, Marfans syndrom, Neurofibromatosis Recklinghausen og Osteogenesis Imperfecta. Imidlertid er der i lovgivningen kun begrænsede støttemuligheder, når tandproblemerne som følge af sjælden sygdom skal behandles. Dette er i strid med ligebehandlingsprincippet, hvor alle har ret til at modtage behandling uanset sygdommens karakter og følgerne heraf.

I 2008 opnåede Sjældne Diagnoser repræsentation i de odontologiske landsdels- og videnscenterfunktioner. I 2009 vil vi i samarbejde med bl.a. Center for Små Handicapgrupper arbejde for, at loven om tandpleje/vejledningen til loven om tandpleje ændres på en sådan måde, at tandproblemer, der skyldes en bestemt diagnose, fuldt ud kan afhjælpes uden egenbetaling.

Synlighed omkring sjældne handicap
At skabe et bedre hverdagsliv for mennesker med sjældne sygdomme handler også om at modvirke stigmatisering og skabe viden i den brede befolkning. Derfor skal Sjældne Diagnoser tilstræbe at skabe synlighed omkring sjældne handicaps. I 2008 blev indstiftet den europæiske Sjældne-dag, der finder sted den sidste dag i februar. I 2008 blev dagen markeret med stort gennemslag, bl.a. fordi dagen faldt på den mest sjældne dato: 29. februar.

I 2009 gennemføres en mindre markering af Sjældne-dagen. Sjældne Diagnoser giver relevante uddannelsesinstitutioner (lægestudiet, sygeplejerskeuddannelsen, socialrådgiveruddannelsen, andre relevante uddannelser) et tilbud om en foredragsholder med relation til sjælden sygdom (repræsentanter fra foreningerne, forretningsudvalget, sekretariatet, andre relevante oplægsholdere) i forbindelse med 28. februar 2009. Der laves et generelt oplæg, som kan bruges som udgangspunkt for foredraget.

Sjældne Diagnosers protektor, kronprinsesse Mary, inviteres til at medvirke i markering af Sjældne-dagen 2009 – både i forhold til de danske og i forhold til de europæiske aktiviteter.

Sjældne Diagnoser skal også udenfor Sjældne-dagen kunne tilbyde at skaffe oplægsholdere omkring sjældne sygdomme til institutioner og andre, der måtte være interesseret heri.

For at sikre grundlag for synlighed i medierne og andre steder, etableres i 2009 en case-samling med konkrete historier om, hvordan det er at være sjælden. Samlingen baseres på de historier, der blev samlet ind i forbindelse med Sjældne-dagen 2008, og suppleres med historier fra foreningerne.

I 2009 arbejdes endvidere med at kvalificere foreningsrepræsentanter til at bruge medierne mere bevidst, jf. fokusområde 3.

Læs mere om bedre sammenhæng i behandlingsforløbet


Fokusområde 2:
Bedre vilkår for forskning og udvikling af behandling til sjældne sygdomme

Forskningen i sjældne sygdomme i Danmark er meget spredt og typisk afhængig af enkeltpersoners interesse. Der er derfor behov for en national strategi på området, en styrkelse af forskningsmiljøerne og et øget europæisk samarbejde.

Sjældne Diagnoser vil fortsat arbejde for et styrket samarbejde mellem offentlige forskningsmiljøer, lægemiddelindustrien og patienterne om forskning i sjældne sygdomme, så forskningen bliver så bred som mulig og kommer patienterne til gavn. Sjældne Diagnoser vil ligeledes arbejde for at øge opmærksomheden på nationalt plan vedr. de genetiske og etiske aspekter af diagnostik og behandling af sjældne lidelser.

Aktiviteter:

2.1 – National handlingsplan for sjældne sygdomme
Danmark halter bagud i forhold til andre EU-lande, når det drejer som om opmærksomhed, forskning og udvikling af medicin m.v. til sjældne sygdomme. Efter Sundhedsstyrelsens redegørelse om Sjældne handicap er der ikke sket meget i offentligt regi.

Sjældne patienter er få og kendskabet til sygdommene og deres årsager er begrænset. Kompleksiteten i sjældne sygdomme er stor, og der optræder mange med dobbeltdiagnoser, som gør graden af kompleksitet endnu større. Netop på grund af ukendskabet og sygdommenes komplekse karakter er der brug for en dansk national handlingsplan for sjældne sygdomme. Den skal være rammen omkring indsatsen for sjældne patienter og forskning i sjældne-relevante problemstillinger.

Det er sundhedsministeren og velfærdsministeren, der skal stå bag en sådan plan, der skal formuleres i en proces, hvor både patienter og deres organisationer, forskere, videnscentre, sundhedspersonale og andre fagpersoner samt medicinalindustrien inddrages.

Handlingsplanen skal rumme en række forhold som forskning, udvikling og implementering af nye behandlingsmetoder og forholdene for mennesker med sjældne handicap. Der skal formuleres strategisk valgte problemstillinger og der skal opstilles konkrete mål. Der skal også afsættes de nødvendige ressourcer, f.eks. i form af finansiering af relevante forskningsprogrammer. Handlingsplanen skal også sikre, at Danmark kan få fuldt udbytte af det omfattende arbejde om sjældne sygdomme, der foregår på EU-plan. Eksempler på indsatsområder er:

- At give de bedste muligheder for at få stillet en diagnose, herunder retten til at få en ”second opinion” i ind- eller udland 
- At opbygge en struktur, der sikrer fri og lige adgang til den bedst kendte behandling for sjældne patienter, herunder udvikling af centerfunktioner og multidisciplinære behandlerteams, hvor der er behov herfor. Strukturen skal tage udgangspunkt i, at der både er brug for centrale og decentrale funktioner i relation til diagnostik og behandling. Centerfunktionerne kan evt. udvikles i sammenhæng med Sundhedsstyrelsens arbejde med at placere specialefunktioner.
- At skabe grundlag for udvikling af bedre behandling ved at organisere registrering, videnopsamling og forskning nationalt og internationalt. Der skal sikres et samspil mellem nationale centerfunktioner og europæiske ”centres of reference”.
- At udvikle tilgængelig information om sjældne sygdomme og konsekvenserne heraf
- At sikre tilstrækkelig uddannelse af sundhedspersonale og andre fagpersoner omkring sjældne sygdomme
- At udvikle modeller for koordinering og organisering af den multi-disciplinære indsats, hvor også fagpersoner fra social- og uddannelsessektorerne inddrages

At arbejde for en national handlingsplan for sjældne sygdomme er et flerårigt projekt. I 2009 vil Sjældne Diagnoser fortsætte bestræbelserne på at få formuleret en National handlingsplan for sjældne sygdomme, bl.a. ved at videreudvikle kontakter til politikere og embedsmænd og øvrige partnere. Også deltagelse i projekt EUROPLAN vil være en vigtig vej til at kvalificere processen med henblik på den nationale handlingsplan.

Sjældne Diagnosers strategi omkring formulering af en national handlingsplan skal ”gå på to ben”. Der skal arbejdes med de enkelte strategiske problemstillinger på en sådan måde, at de både kan bære initiativer og projekter i sig selv, og kan indgå i arbejdet for at skabe den nationale handlingsplan.

Hvor mange sjældne er vi – og hvem?
Et led i arbejdet med at få sjældne sygdomme højere op på den sundhedspolitiske dagsorden er at skabe overblik over antallet af sjældne patienter.

I Danmark definerer vi en sjælden diagnose ved, at maximalt 1.000 personer må have den samme diagnose. På europæisk plan er definitionen, at maximalt 1 ud af 2.000 personer må have samme diagnose. Det svarer til, at maximalt godt 2.500 personer i Danmark må have den samme diagnose.

Sjældne Diagnoser ønsker, at Danmark skal anvende den europæiske definition af sjældenhed og vil arbejde herfor. Herud over stiller Sjældne Diagnoser sig i spidsen for at afdække sjældne-området på følgende måde:

- Kvantificering. Gennem en undersøgelse via Landspatientregistret søges afdækket hvor mange patienter, der kan betegnes som sjældne.
- Kortlægning. Gennem resultaterne fra Landspatientregistret, suppleret med registreringer fra landsdelscentrene og andre relevante centre/institutter søges afdækket, hvilke sjældne diagnoser patienter i Danmark har
- Registrering. Som et led i kvantificering og kortlægning søges skabt grundlag for opbyggelse af holdbare klassifikationer og centrale registre for sjældne patienter.

Formålet hermed er bl.a. at give bedre vilkår for forskning samt at synliggøre sjældne-området med henblik på få en National handlingsplan for sygdomme, jf. pkt. 2.2. Samarbejdspartnere i denne proces er centrene på Rigshospitalet og Skejby Sygehus, Kennedy-instituttet, CSH og Kræftens Bekæmpelse m.fl.


2. 2 – Deltagelse i internationale projekter og samarbejde
Også i 2009 skal Sjældne Diagnoser deltage i internationalt samarbejde, bl.a. med henblik på at danne netværk med andre patientrepræsentanter, forskere, medicnalvirksomheder m.fl.

Deltagelse i det internationale samarbejde finansieres for størstedelens vedkommende af internationale projektmidler. Sjældne Diagnoser deltager i:

POLKA. Eurordis har fået et EU-finansieret projekt ved navn POLKA, der bl.a. handler om at ruste patienter og deres repræsentanter til at få indflydelse på politikken for sjældne sygdomme – både nationalt og på EU-niveau. Sjældne Diagnoser deltager som projektleder på et delområde omkring patient-indflydelse 2008-2010 og der afholdes en række workshops i Danmark, hvor danske sjældne patienter får rum til at formulere sig omkring ønsker og forventninger til fremtidens behandling af sjældne sygdomme. Der er tale om indtægtsdækket virksomhed, idet sekretariatets arbejdsindsats m.v. refunderes. 

EUROPLAN. Sjældne Diagnoser deltager gennem Eurordis i et EU-finansieret projekt, EUROPLAN, der handler om at fremme nationale handlingsplaner for sjældne sygdomme i de europæiske lande. Projektet løber i årene 2008-2010, og der skal bl.a. afholdes en workshop i Danmark med det formål at udvikle en strategi for formulering af en dansk handlingsplan.

Endvidere er Sjældne Diagnoser repræsenteret i Eurordis, der er sjældne patienters europæiske organisation, i National Alliances hvor paraplyorganisationer, der er medlem af Eurordis mødes, i Rare Disease Task Force, der er en rådgivende ekspertgruppe nedsat af EU-kommissionen samt i EPPOSI, hvor patienter, forskere og medicinalvirksomheder i Europa mødes for at drøfte fælles problemstillinger Endelig deltager Sjældne Diagnoser i arbejdet i COMP, der er den europæiske komité, som vurderer og godkender lægemidler til sjældne sygdomme. I 2009 skal Sjældne Diagnoser endvidere søge samarbejde med sine nordiske søster-organisationer.

Et vigtigt indsatsområde bliver at følge og fremme EU-kommissionens meddelelse om Sjældne Sygdomme. Meddelelsen (communication). Også processen vedrørende direktivforslag om grænseoverskridende sundhedsydelser skal følges nøje, og Sjældne Diagnoser skal søge indflydelse herpå for at fremme sjældne patienters rettigheder til diagnosticering og behandling i andre EU-lande.


2.3 – Andre indsatsområder
Genetikgruppen
Foreningerne i Sjældne Diagnoser har et fælles behov for at diskutere etiske problemstillinger og ruste hinanden til at tage stilling til vanskelige spørgsmål i forbindelse med nye behandlingsmetoder, herunder avancerede terapi-former. Sjældne Diagnosers Genetikgruppe vil også i 2009 søgte at etablere rammer, hvor medlemmerne kan få opdateret deres viden på udvalgte områder, samt får mulighed for at diskutere etiske spørgsmål og andre perspektiver i de nye behandlingsformer. Der vil blive søgt eksterne midler til at finansiere debat-aktiviteterne.

Læs mere om forskning i sjældne sygdomme


Fokusområde 3:
Sjældne Diagnoser som platforms-organisation

Sjældne Diagnoser skal i 2008 sikre relevans i aktiviteterne for foreningerne og være en platform, hvor foreningerne kan få inspiration, hjælp og støtte til egen udvikling og egne aktiviteter.

Sjældne Diagnosers interne nyhedsbrev, afholdelse af FU-møder, repræsentantskabsmøder, udgivelse af årsberetning mv. er fortsat blandt de tilbagevendende aktiviteter i Sjældne Diagnoser.

Forretningsudvalget vil i 2009 bestræbe sig på at gøre FU-arbejdet mere nærværende og tilgængeligt for medlemsforeningerne. Bl.a. vil der i forbindelse med repræsentantskabsmøderne blive mulighed for at blive introduceret til arbejdet i FU. 

3.1 – Opkvalificering og netværksdannelse / erfaringsudveksling
Repræsentantskabsmøderne skal fortsat bl.a. bruges som ramme for erfaringsudveksling og netværksdannelse.

Foreningsløse m.fl.
Også i 2009 skal Sjældne Diagnoser prioritere arbejdet for sjældne patienter, der ikke har en forening og der skal formuleres en konkret politik herfor. Også andre sjældne, der p.t. ikke har tilbud om netværksdannelse og erfaringsudveksling m.v. skal have tilbud herom.

Mulighederne for i samarbejde med CSH at lave aktiviteter for forenings-/netværksløse skal afsøges. Aktiviteternes gennemførelse er betinget af ekstern finansiering, idet et skal undersøges om Handicappuljen kan anvendes. Også andre former for ekstern finansiering kan komme på tale.

Aktiviteter for foreningsvejledere samt evaluering af satspuljeprojekt
I 2009 skal satspuljeprojektet evalueres og forankres. Som et led heri afholdes to ”fyraftensmøder” (øst og vest for Storebælt), hvor bl.a. kommunale sagsbehandlere og foreningsaktive, herunder foreningsvejlederne, gives mulighed for at diskutere resultaterne af projektet og deres videre anvendelse. Møderne indgår som et led i at formulere en strategi for forankring og opfølgning af satspuljeprojektets resultater, jf. afsnit 1.1. Fyraftensmøderne er finansieret af Satspuljeprojektet, der afsluttes i 2009

Endvidere skal der i 2009 lægges en strategi for fremtidige fællesaktiviteter for foreningsvejlederne, herunder en evaluering og evt. videreudvikling af de e-mailgrupper, der blev etableret mellem foreningsvejlederne i 2008.

Virtuel værktøjskasse
I 2008 blev etableret en virtuel værktøjskasse på Sjældne Diagnosers hjemmeside. Her kan findes en samling af nyttige links kategoriseret efter forskellige temaer, der er relevante i medlemsforeningernes arbejde.

Etablering af værktøjskassen har været finansieret af Satspuljeprojektet, men udvikles fortsat, også efter projektets udløb. I 2009 vil brugen af værktøjskassen blive revurderet, herunder om værktøjskassen i højere grad kan bruges til at fremme erfaringsudveksling mellem brugerne. Dette kan f.eks. ske i form af en samling af ”best practise”, hvor foreningernes bedste eksempler på, hvordan foreningsarbejdet kan gøres, er samlet.

Også uddannelsestilbud for foreningernes aktive medlemmer kan formidles via værktøjskassen.

Medietræning for repræsentanter fra medlemsforeningerne
I forbindelse med Sjældne-dagen 2008 blev opnået stort mediemæssigt gennemslag for sjældne-sagen. Det er af stor betydning for at undgå stigmatisering af mennesker med sjældne lidelser. Også når det handler om prioritering af ressourcer i det offentlige sundhedssystem og på socialområdet, er synlighed af stor betydning.

For mere bevidst at kunne bruge medierne til at sætte sjældne sygdomme på dagsordenen vil Sjældne Diagnoser i 2009 udbyde et kort kursus omhandlende brug af medierne for at skabe synlighed for sjældne sygdomme. Kurset udbydes til medlemsforeningerne, og der udvikles endvidere et hæfte i mediehåndtering målrettet Sjældne Diagnoser. Der søges ekstern finansiering til denne aktivitet.

Sundhedsøkonomi
Det er en fælles erfaring i Sjældne Diagnoser og i medlemsforeningerne, at sundhedsøkonomi fylder meget, bl.a. i den offentlige debat om prioritering af ressourcerne. Forretningsudvalget vil i 2009 opprioritere dette emne og også søge at inddrage medlemsforeningerne i arbejdet.


3.2 - Andre indsatsområder
Sikring af Sjældne Diagnosers fremtidige økonomiske grundlag
En forudsætning for at Sjældne Diagnosers nuværende løbende aktivitetsniveau kan opretholdes er, at foreningen tilføres økonomiske midler. Der skal også i 2009 arbejdes på flere fronter: der skal arbejdes for øgede offentlige tilskud, større resultat af fundraising og trimning af udgifterne til drift og aktivitet.

Eurordis får for første gang i 2009 egentlig driftsstøtte fra EU. Dette eksempel vil blive brugt til at fremme nye muligheder for statslig driftsstøtte i Danmark til foreninger, der arbejder for sjældne sygdomme.

Også mulighederne for øget privat funding samt udbytte af forretningsmæssig drift, f.eks. i forbindelse med patientuddannelse, skal undersøges nærmere.

Samarbejdsrelationer
Der skal fortsat arbejdes på at udvikle og vedligeholde relationer med relevante samarbejdspartnere, herunder Danske Patienter, Danske Handicaporganisationer, Center for Små Handicapgrupper, centrene på Skejby og Rigshospitalet og Kennedy Centret. Endvidere skal også søges kontakt til relevante embedsmænd og politikere, bl.a. med henblik på at beskrive og promovere de særlige kompetencer, der findes i Sjældne Diagnoser og i medlemsforeningerne for hermed at øge forståelsen for og opbakningen til sjældne-arbejdet.

I forhold til Danske Patienter vil Sjældne Diagnoser gennem repræsentantskabet og deltagelse i netværksgrupper søge at præge dagsordenen, bl.a. om
- konsekvenserne af strukturreformen
- patienters adgang til korrekt medicinering
- ”ventetidsgaranti” på stillelse af diagnose

I 2009 vil Sjældne Diagnoser også forstærke samarbejdet med medicinalindustrien. For at skabe rum for udveksling af erfaringer og information, videreudvikles et Round Table, hvor relevante virksomheder inviteres til at deltage, idet alle deltagere skal acceptere de retningslinier, der er udformet for Round Table samt betale et kontingent. Sjældne Diagnoser er sekretariat for Round Table, og overskydende kontingent går til at styrke Sjældne Diagnosers øvrige aktiviteter.

Protektorat
Sjældne Diagnosers protektorat kan medvirke til at skabe opmærksomhed om vores arbejde og være en støtte for fundraisingen. HKH Kronprinsesse Mary orienteres løbende om arbejdet i Sjældne Diagnoser og søges inddraget i aktiviteterne, når det er relevant. Konkret indbydes Kronprinsessen til at være med til at markere Sjældne-dagen, ligesom kronprinsessen inviteres til et arbejdsmøde, hvor der orienteres om aktiviteterne i øvrigt.

Sjældne Diagnoser bliver 25 år i 2010
I 2010 er det 25 år siden, at KMS/Sjældne Diagnoser blev etableret. Dette skal markeres i 2010, og det skal forberedes i 2009. Der skal senest i forbindelse med repræsentantskabsmødet i foråret 2009 fastlægges en dato for markeringen.