Sjældne Diagnoser definerer et sjældent handicap som en alvorlig og kronisk lidelse, som under 1.000 mennesker lider af i Danmark. Det svarer til en forekomst på mindre end 2 ud af 10.000 mennesker. 

Der er tale om en række medfødte, arvelige og kroniske tilstande, som kræver langvarig eller livslang behandling. Lidelserne er ofte komplicerede og involverer særlig viden og sagkundskab. Problemet er blot, at kendskabet til sygdommene i sagens natur er yderst begrænset.

Her kan du finde en række veje til mere viden om sjældne lidelser. Du kan bl.a. finde vejen til Center for Små Handicapgrupper, som var et videnscenter for sjældne lidelser. Hjemmesiden er stadig aktiv og indeholder viden om mere end 300 forskellige sjældne diagnoser.

Center for Små Handicapgrupper blev fusioneret med 15 andre videnscentre per 1. januar 2011. Det nye center ViHS (Videncenter for Handicap og Socialpsykiatri) har videreført CSHs tidligere rådgivning for mennesker med sjældne sygdomme og handicap.

Du kan også læse om Sundhedsstyrelsens anbefalinger om behandlingen af sjældne sygdomme/handicap og finde diverse fakta omkring de sjældne sygdoms- og handicapgrupper.

Du kan også se adresser og kontaktoplysninger på de to landsdelscentre, der behandler mennesker med sjældne sygdomme og handicap.