Scott skulle opereres for blæreekstrofi  inden han blev halvandet år gammel for at opnå det bedste resultat. Derfor blev han fløjet til London for at blive opereret af den britiske ekspert Philip Ransley. 

Da Scott blev født på Esbjerg Sygehus, var det med det samme tydeligt, at der var noget galt. Han var åben fra navlen og ned, hans blære lå uden på maven, og hans penis var delt i to. Faktisk kunne man ikke se, om han var en dreng eller en pige. Scott blev hurtigt overført til neonatalafdelingen, hvor en læge, der tilfældigvis tidligere havde set et tilfælde af blæreekstrofi, sørgede for, at han blev sendt videre til Rigshospitalet.

- Vi fik at vide, at Scott havde blæreekstrofi, og at han ikke ville få et liv som andre børn, fortæller Scotts mor, Yvonne Elbek. Hvad det egentlig indebar, kunne familien ikke få opklaret.

Den første operation
Scott blev opereret første gang, da han var to døgn gammel. Lægen, der skulle operere ham, havde prøvet den type operation ca. ti gange før – et tal der vidner om, hvor sjælden sygdommen er, og hvor lidt ekspertise lægerne derfor har mulighed for at oparbejde.

Efter operationen fik Scott en såkaldt havfrueforbinding fra taljen og ned til anklerne, så han ikke kunne bevæge sine ben. Det skulle forhindre operationssåret i at springe op. Men kort tid efter operationen fik Scott voldsom diarre, og det betød, at en del af operationssåret sprang op, fordi der gik betændelse i det.

Den bedste chance
Lægerne vurderede, at Scotts bækken holdt, men blæren lå stadig delvist uden på maven. Familien blev sendt hjem igen med besked om at komme til kontrol fire måneder efter. Men Yvonne Elbek og hendes mand følte sig ikke trygge. Og de følte slet ikke, at deres søn havde været i erfarne hænder.

Yvonne Elbek kontaktede derfor Landsforeningen for medfødt blæreektopi, og hørte herigennem om en britisk ekspert i blæreekstrofi, der kom til Skejby Sygehus og opererede de danske børn. 

- Da vi hørte om Philip Ransley, vidste vi, at vi var nødt til at få ham til at kigge på Scott. Vi ville jo give vores barn den bedste chance, siger Yvonne Elbek.

Hun fik kontakt med Troels Munch Jørgensen, som er den læge, der tager sig af patienter med blæreekstrofi på Skejby Sygehus. Han undersøgte Scott og vurderede, at han skulle opereres, inden han blev halvandet år gammel, for ellers ville det være for sent at rette ordentligt op på hans misdannelser. Men der stod allerede børn i kø for at blive opereret af Philip Ransley under hans næste besøg i Danmark, og der var ikke plads til Scott på listen.

Det fik Yvonne Elbek til at kontakte bl.a. amtet og Sundhedsstyrelsen, og efter flere måneders tovtrækkeri meddelte Sundhedsstyrelsen til familiens store glæde, at der var åbnet op for, at Scott kunne godkendes til højt specialiseret behandling i udlandet betalt via Sundhedsstyrelsen. Yvonne Elbek ringede med det samme til Philip Ransley på hans klinik i London, og her fik hun at vide, at der var plads til Scott to dage efter.

Eksperter i blæreekstrofi
Det var en stor lettelse for familien at komme til klinikken i London og være omgivet af personale, der var vant til at have med patienter med blæreekstrofi at gøre. 

- I London følte vi for første gang, at vi bare kunne være forældre for Scott. Hele personalet kendte jo til blæreekstrofi, og de havde både overblik og forståelse for vores situation. Vi skulle bare koncentrere os om Scott. Det var en enorm lettelse, fortæller Yvonne Elbek.

Men da Philip Ransley undersøgte Scott inden operationen, gav han ikke Scotts blære mange chancer, fordi stadig lå uden på maven. Det viste sig desuden, at Scotts bækken var skredet en del, så han havde også behov for en hofteoperation.

Efter ni timer var Scotts operation vel overstået. Blæren blev lagt på plads, og hans urinveje og penis blev samlet. Også Scotts bækken blev samlet. Det skete ved en særlig operation, der indebærer, at man skærer hofterne over, og trækker bækkenet sammen. Den metode har klinikken rigtigt gode erfaringer med, netop fordi de opererer så mange børn med blæreekstrofi. 

Fremtiden
Scott går til kontrol på Skejby Sygehus en gang om året, blandt andet for at få checket sin nyrefunktion og om blæren vokser som den skal Hvis den bliver ved med det, kan han muligvis undgå flere operationer.

- Scott fungerer faktisk så godt, at han næsten ikke selv ved, at han ikke er som andre børn. Han har haft ret få komplikationer, og vi er sikre på, at det skyldes, at han har fået den korrekte behandling, slutter Yvonne Elbek. 


Læs mere om blæreekstrofi på foreningens hjemmeside