Så slemt kan det vel ikke være

Man kommer på hårdt arbejde i det sociale system, hvis man har et handicap som ingen kender noget til. Det ved Lena Ilsøe Mogensen alt om. Hendes søn Jens var det første barn i Århus amt med den sjældne diagnose Angelman syndrom.

Lena Ilsøe Mogensen og hendes mand Jes har begge et hul på 3-4 år i deres hukommelse. Hullet stammer fra de første år af deres søn Jens’ liv. Han sov nemlig kun tre timer i døgnet. Jens, der i dag er 14 år, lider af Angelman syndrom, en sjælden sygdom, som blandt andet indebærer hyperaktivitet og et ekstremt lille søvnbehov.

Jens kommer aldrig til at kunne klare sig selv. Hans handicap betyder, at familien har brug for meget hjælp fra det sociale system. Det gælder fx specialtilbud til skole og fritidsordning, transport til og fra skole, aflastningstilbud, merudgifter til tøj og vask, bleer, handicapbil, kørestol, barnepige, specialbygget seng, høj indhegning af haven, tabt arbejdsfortjeneste osv.

Mistænkeliggjort
- Selvom vi har været i systemet i mange år, er det stadig altid svært at bede om hjælp. Det er jo hele familien vi udstiller, fortæller Lena Ilsøe Mogensen. Hun har ofte følt, at sagsbehandleren har tænkt, at ”så slemt kan det vel ikke være”.

- Sagsbehandleren skal jo tage mine ord for pålydende, for vi har ikke andet at henvise til. Det er meget ubehageligt altid at skulle overbevise dem om, at det jeg siger, altså er rigtigt. Det værste er, at man føler sig mistænkeliggjort og hele tiden skal forklare og dokumentere. Sagsbehandleren kender jo intet til Jens’ handicap, fordi det er så sjældent. Derfor skal vi bruge meget tid og energi på at dokumentere de behov, vi har, fx ved at indhente bekræftelser hos læger, pædagoger og lærere, fortæller Lena Ilsøe Mogensen og fortsætter:

- Hvis barnet har et mere udbredt handicap, som fx Downs syndrom, behøver forældrene ikke hele tiden forklare sig, for kommunerne kender jo syndromet i forvejen, pointerer Lena Ilsøe Mogensen.

Behov skal dokumenteres
Og selvom Jens aldrig bliver anderledes, skal familien hvert år dokumentere, at de stadig har behov for hjælp. 

- Jens slider enormt meget på sit tøj, fordi han savler og er meget fysisk aktiv. Med vores tidligere sagsbehandler var vi nået frem til et rimeligt niveau til dækning af merudgifter til tøj. Men da vi for nylig fik en ny sagsbehandler, fik vi besked på igen at indsamle kvitteringer på tøj gennem et helt år, så hun kunne vurdere niveauet. Selvom jeg henviste til den ordning, vi havde med hendes forgænger, var der ikke noget at gøre, fortæller Lena Ilsøe Mogensen.

Uvidenheden i det sociale system om de sjældne sygdomme er et problem, fordi det betyder, at en stor del af ansvaret bliver lagt over på familien selv. Men familien har det i forvejen svært på grund af diagnosen og den omvæltning i hverdagen den medfører. Det kræver en mere end almindeligt ressourcestærk familie at have overblik over de sociale rettigheder og muligheder.

Støtte ved et tilfælde
Da Jens var knap halvandet år gammel fik familien bevilliget seks timers børnepasning om ugen. Men det stod slet ikke mål med deres reelle behov. Det var forældrene til et andet handicappet barn, der en dag gjorde Lena og Jes opmærksomme på, at de var berettigede til blandt andet aflastning til Jens og tabt arbejdsfortjeneste. Det var overraskende oplysninger for Lena og Jes, som ikke tidligere var blevet præsenteret for de muligheder af deres sagsbehandler. Da Jens var tre et halvt år gammel kom han i aflastning på en institution hver femte weekend. Selvom det var hårdt at sende en så lille dreng af sted, så blev aflastningen redningen for familien, der også tæller Jens’ fire år ældre søster, Julie. 

- Familien kunne dårligt nok hænge sammen på det tidspunkt. Vi kunne i dén grad have brugt aflastning noget før, konstaterer Lena Ilsøe Mogensen.

I dag er Jens i aflastning seks dage hver fjerde uge, og det giver resten af familien et tiltrængt pusterum.

Godt samarbejde er vigtigt
Det har fra starten stået klart for Lena Ilsøe Mogensen, at der ikke var noget kendskab til Jens’ handicap i kommunen. Derfor har hun gennem årene gjort det til en vane, at sende materiale om Angelman syndrom op til sagsbehandlerne forud for et møde. Familien har mange gange oplevet at få ny sagsbehandler, og de har hver gang måttet begynde forfra med at forklare.

- Det har været hårdt, men det er vigtigt at få et godt samarbejde med sagsbehandleren fra starten, mener Lena Ilsøe Mogensen, og fortsætter: 

- Det første besøg hos kommunen – efter en diagnose er stillet – kan være slemt. Som forældre er man på det tidspunkt ofte stadig i chok og ikke afklarede med, at barnet har fået stillet en alvorlig, sjælden diagnose, siger hun.

Foreningerne har en vigtig rolle
Her peger Lena Ilsøe Mogensen på de frivillige foreninger som en vigtig aktør i forhold til samspillet mellem familierne og kommunen: 

- Foreningerne er vigtige, fordi de kan hjælpe familierne med at være klædt på til mødet og ikke mindst få afstemt deres forventninger til det sociale system. For samarbejdet med kommunens sagsbehandler skal netop være et samarbejde og ikke en kamp, slutter Lena Ilsøe Mogensen.


Læs mere om angelman syndrom på foreningens hjemmeside.