I de rigtige hænder

For mennesker, der lider af en sjælden sygdom, er det afgørende at komme i de rigtige hænder. Det gælder også i mødet med patientforeningen.

I september 2002 begyndte Kadriye Okutans hænder at ryste. Rystelserne blev gradvis værre, og en MR-scanning viste, at noget var galt, dog uden at lægerne kunne komme med et bud på, hvad det var. Rystelserne blev værre dag for dag. Da Kadriye Okutan havde det allerværst, rystede hendes hænder, ben og hoved så meget, at hun ikke kunne gå, men måtte kravle på gulvet.

Efter mange undersøgelser fik Kadriye Okutan i marts 2004 stillet diagnosen Wilsons sygdom. Hun kom i behandling med det samme, og det var i sidste øjeblik. Overlægen, som stod for behandlingen, er den læge i Danmark, som ved mest om Wilsons sygdom. Han vurderede, at Kadriye ikke ville have overlevet et halvt år mere uden behandling.

Kontakt til foreningen
Behandlingen indebar en afgiftningsfase, som betød, at Kadriye Okutan først fik det værre. I den periode kontaktede hendes mand Tugay Okutan WilsonPatientforeningen. 

- Vi havde virkelig brug for at tale med nogen, der selv var i samme situation som os, fortæller han.

Tugay Okutan havde en god snak med WilsonPatientforeningens formand, der som det første kunne berolige ham med, at hans kone ville få det bedre. Tugay Okutan sagde også ja tak til at blive ringet op af Sabri Özkanal, som er foreningens tyrkiske kontaktperson.

Da der er så få tilfælde af Wilsons sygdom i Danmark, har WilsonPatientforeningen etableret et netværk med kontaktpersoner fordelt jævnt i landet. Dermed er der god mulighed for at en person, der får konstateret sygdommen, hurtigt kan få besøg af en kontaktperson, som kan give råd og vejledning.

- Da jeg havde talt med formanden for WilsonPatientforeningen gik der fem minutter. Så ringede min telefon. Det var Sabri Özkanal, der ville høre, hvordan vi havde det. Hans datter Semra lider selv af Wilsons sygdom, og han gav mig hendes nummer, så min kone kunne ringe til hende. Da min kone på grund af sygdommen endnu ikke taler særligt godt dansk, var det af stor betydning for hende at kunne tale med Semra på tyrkisk, fortæller Tugay Okutan.

Snak uden barrierer
Tre uger efter var der foreningsweekend i WilsonPatientforeningen. Her mødte Kadriye og Tugay Okutan for første gang andre familier med Wilsons sygdom.

- Selvom min kone ikke forstod alt, hvad der foregik, så var hun bare så glad. Nu mødte hun omsider mennesker, der vidste præcis, hvordan hun havde det. Især var det vigtigt for hende at møde Semra og hendes familie, så de kunne snakke sammen om sygdommen uden sprogbarrierer. Kadriye og Semra er jævnaldrende og har mange ting til fælles, og de taler stadig ofte sammen, fortæller Tugay Okutan og fortsætter: 

- Vi får utroligt meget ud af at være med i foreningen. Når man taler med lægerne, er der mange informationer, der er svære at forstå, men det kan vi så snakke med de andre om i foreningen.

Sabri Özkanal har været kontaktperson i WilsonPatientforeningen gennem flere år. For ham er det et fast princip at hjælpe medmennesker, der har det svært.
- Vores familie blev utroligt godt modtaget i foreningen, da vi meldte os ind. Det vil vi gerne give videre, og derfor er det naturligt for mig at være foreningens kontaktperson for nye medlemmer med udenlandsk baggrund. Når man selv har oplevet sygdommen, så ved man, hvad problemerne drejer sig om, og det giver en god tilfredshed at kunne hjælpe andre, siger Sabri Özkanal.

Nina Tuxen, næstformand i WilsonPatientforeningen, er glad for at foreningen har kunnet etablere kontakt mellem de to familier. 

- Det er meget vigtigt at komme i kontakt med nogen, der forstår ens situation, når man har en sjælden lidelse som Wilsons sygdom. I Kadriyes tilfælde var det måske ekstra vigtigt, fordi der samtidig var en sprogbarriere. Hun havde jo været for syg til at lære dansk, siger Nina Tuxen og fortsætter: 

- Når lægen har fået patientens accept til at kontakte os, tilbyder vi i WilsonPatientforeningen altid, at en kontaktperson kan komme og besøge nydiagnosticerede, mens de stadig er indlagt. Det er meget vigtigt for dem og deres pårørende at se, at man faktisk kan blive næsten symptomfri. Det kan nemlig være svært at tro på i en situation, hvor man fx er så påvirket af neurologiske forstyrrelser, at man ikke kan styre sine bevægelser og har svært ved at tale, siger Nina Tuxen. 


Læs mere om sygdomme på Wilsonpatientforeningens hjemmeside