|
Efter 46 år med smerter og ledproblemer fik Karin Stenild endelig diagnosen ehlers-danlos syndrom.
Første gang Karin Stenilds skulder gik af led, var hun ikke fyldt et år. Barndommen var præget af forstuvede ankler, fingre der låste og skuldre, der konstant gik af led. Men hver gang hun spurgte, hvorfor hendes krop opførte sig så underligt, lød svaret ”sådan er du bare”. Karin Stenilds mor havde samme symptomer, så det blev stiltiende accepteret, at de to bare var anderledes.
Det eneste ord, Karin Stenild kunne få hæftet på sin tilstand var hypermobilitet på grund af de overbevægelige led. Efter en operation for diskusprolaps meldte hun sig ind i Gigtforeningen i håbet om, at hun selv kunne få noget mere viden om hypermobilitet.
Åbenbaringen
En dag deltog hun i et medlemsmøde om hypermobilitet i Gigtforeningen. Oplægsholderen var en genetiker, som i en sidebemærkning kom ind på symptomerne på Ehlers-Danlos Syndrom, en sjælden bindevævssygdom, der bl.a. er karakteriseret ved overbevægelige led.
- Det var næsten som at få en åbenbaring. Det var jo mig, han snakkede om! fortæller Karin Stenild.
Brikkerne i puslespillet faldt pludselig på plads, og da hun efter oplægget talte med genetikeren om sine symptomer, kunne han næsten diagnosticere hende på stedet. Ventetid på en konsultation betød dog, at der gik et halvt år før Karin Stenild formelt fik sin diagnose.
Vigtigheden af en diagnose
Efter i mange år at have været opgivet af lægerne og blot fået at vide, at hun måtte leve med sin krop som den var, er Karin Stenild glad for at have fået en diagnose. Den viden hun har nu, giver hende mulighed for at forebygge skader og tage de nødvendige forholdsregler.
Ehlers-Danlos Syndrom indebærer, at kroppens bindevævselastik mangler. Det betyder, at der ikke rigtigt er noget, der binder skelettet sammen, så derfor bruger man meget energi på bare at holde sammen på kroppen.
- Jeg har gjort alt for meget vold på min krop før i tiden. Jeg har altid fået at vide, at jeg bare skulle træne, så jeg styrketrænede meget. Det skulle jeg aldrig have gjort, fortæller Karin Stenild.
Nu bruger hun dagligt støttekorset, skulderbandager og håndledsskinner, som alle stabiliserer leddene. En halskrave til at aflaste nakkemusklerne er også nødvendig flere timer om dagen. Diagnosen har betydet, at hun har fået de rette hjælpemidler til at holde sammen på kroppen
Har arvet sygdommen
Karin Stenilds mor døde for 10 år siden. Hun fik aldrig en forklaring på sine smerter og hypermobile led, men Karin Stenild er ikke i tvivl om, at hendes mor også havde Ehlers-Danlos Syndrom, og at det er hende, hun har arvet sygdommen efter.
- Man kan jo undre sig over, at der ikke på noget tidspunkt har været nogen, der har fundet det påfaldende, at vi havde de samme problemer og tænkt, at der måske her kunne være tale om en arvelig sygdom, slutter Karin Stenild.
Få mere information om sygdommen på Ehlers-Danlos-foreningens hjemmeside
|
