|
Der flere muligheder for at få rådgivning og vejledning om sjældne sygdomme og handicap.
Patientforeningerne
Der findes patientforeninger for en række sjældne sygdomme. En af de vigtigste opgaver for patientforeningerne er at bringe mennesker med samme sygdom sammen og skabe et forum for udveksling af erfaringer. Mange af patientforeningerne tilbyder vejledning fra de såkaldte ”foreningsvejledere” (medlemmer af foreningen der frivilligt tilbyder vejledning om sygdommen) mens andre også har professionelle vejledere (socialrådgiver eller psykolog).
Oversigt over patientforeninger, der er medlem af Sjældne Diagnoser.
Center for Små Handicapgrupper (CSH)
CSH er et videnscenter, som blev oprettet i 1991 på initiativ af Sjældne Diagnoser. Centeret er en selvejende institution under Socialministeriet og har til formål at udbrede kendskabet til sjældne lidelser. Alle kan henvende sig til CSH for at få information og rådgivning.
Telefonen er åbent dagligt, og på CSH's hjemmeside kan man bl.a. finde information om over 300 sjældne sygdomme og handicap.
Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH)
Hos DUKH kan enhver med et handicap få gratis rådgivning om rettigheder i forhold til myndighederne. Man kan kontakte DUKH dagligt via telefon, brev eller e-mail. Yderligere information findes på DUKH’s hjemmeside.
|
