Der flere muligheder for at få rådgivning og vejledning om sjældne sygdomme og handicap.

Patientforeningerne
Der findes patientforeninger for en række sjældne sygdomme. En af de vigtigste opgaver for patientforeningerne er at bringe mennesker med samme sygdom sammen og skabe et forum for udveksling af erfaringer. Mange af patientforeningerne tilbyder vejledning fra de såkaldte ”foreningsvejledere” (medlemmer af foreningen der frivilligt tilbyder vejledning om sygdommen) mens andre også har professionelle vejledere (socialrådgiver eller psykolog). 

Oversigt over patientforeninger, der er medlem af Sjældne Diagnoser. 


Center for Små Handicapgrupper (CSH)
I 1991 blev CSH oprettet på initiativ af Sjældne Diagnoser. Centret var en selvejende institution under Socialministeriet og havde til formål at udbrede kendskabet til sjældne diagnoser. På deres hjemmeside er det muligt at finde information om mere end 300 sjældne diagnoser.

Pr. 1. januar 2011 blev Center for Små Handicapgrupper nedlagt som selvejende institution og lagt ind under Socialstyrelsen. Her indgår de i det nye center ViHS, Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri, i nye lokaler på Landemærket 9 i København. Det er dog stadig muligt at finde relevant information på CSHs gamle hjemmeside.

CSH gav tværfaglig støtte til sjældne borgere og familier samt til fagpersoner, der har med sjældne borgere at gøre. Centrets  hidtidige opgaver skal fremover varetages af det nye, store videnscenter, ViHS
 

Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri (ViHS)
ViHS blev oprettet pr. 1. januar 2011 og er en fusion af 16 videnscentre og -teams. VIHS er en del af Socialstyrelsen.
Har man brug for rådgivning omkring sjældne sygdomme eller handicaps - både som privatperson eller fagperson - er det muligt at ringe til ViHs-rådgivningen og tale med en af tre medarbejdere, der rådgiver omkring sjældne handicap.
Læs mere om ViHS her >>


Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH)
Hos DUKH kan enhver med et handicap få gratis rådgivning om rettigheder i forhold til myndighederne. Man kan kontakte DUKH dagligt via telefon, brev eller e-mail. Yderligere information findes på DUKH’s hjemmeside.