Sundhedsstyrelsen udgav i 2001 redegørelsen Sjældne handicap. Den fremtidige tilrettelæggelse af indsatsen i sygehusvæsenet. Den kommer med en række anbefalinger til, hvordan indsatsen over for de sjældne handicapgrupper kan forbedres. 

Redegørelsen anbefaler bl.a., at vidensopsamling omkring sjældne lidelser skal samles på to landsdelscentre på henholdsvis Rigshospitalet (Klinik for sjældne handicap) og Skejby Sygehus (Center for sjældne sygdomme). 

Udover at forske og vidensopsamle gøres landsdelscentrene også ansvarlige for den specialiserede behandling og kontrol af patienter med komplicerede sjældne sygdomme.

Læs mere om Sundhedsstyrelsens redegørelse >>