Sjaeldnedagtop
  Forside Kontakt Støt os Login English Eurordis  
Nyheder
  • Elektroniske nyhedsbreve
Sjældne historier
Sjældne-dagen 2012
Sjældne-forum
  • Baggrunden for Sjældne-forum
Om Sjældne Diagnoser
  • Formål
  • Vision og målsætninger
  • Vedtægter
  • Repræsentantskab
  • Forretningsudvalg
  • Optagelse i Sjældne Diagnoser
  • Samarbejde med medicinalindustrien
  • Kontakt
Det mener vi
Medlemsforeninger
Fokusområder
  • Behandlingsforløb
  • Forskning
  • Satspuljeprojekt
  • Sjældne Familiedage
Værd at vide
  • Social info
  • Sundhedsstyrelsens anbefalinger
  • Personlige beretninger
  • Veje til mere viden
Udgivelser
Sociale profiler
Værktøjskassen
  • Foreningsarbejdet
  • Livet med handicap eller kronisk sygdom
  • Andre veje til mere viden
Interne sider
Presse
Links

Dansk English Faroe Islands Netherlands


Forretningsudvalg

Sjældne Diagnosers forretningsudvalg vælges af repræsentantskabet. Det består af formanden og fire medlemmer samt suppleanter.  

Formand: Birthe Holm, Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta

Næstformand: Liselotte Wesley Andersen, Dansk Forening for Tuberøs Sclerose 
Lærke Olsen, Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen
Mariette Rytter Larsen, Fabry Patientforening i Danmark
Kasserer: Sven Fandrup, Immun Defekt  Foreningen

Suppleanter:
Maria Krogh, Gaucher Foreningen i Danmark
Kjeld Christensen, Dansk Tourette Forening
Preben Sindt, Landsforeningen Rett Syndrom
Susanne Rathke, UniqueDanmark

 

 


Sjældne Diagnoser | Frederiksholms Kanal 2, 3. | 1220 København K | Tlf: 33 14 00 10 | E-mail: mail@sjaeldnediagnoser.dk