Forside Kontakt Støt os Login English Eurordis  
Nyheder
Om Sjældne Diagnoser
  • Formål
  • Vision og målsætninger
  • Vedtægter
  • Repræsentantskab
  • Forretningsudvalg
  • Optagelse i Sjældne Diagnoser
  • Samarbejde med medicinalindustrien
  • Kontakt
Det mener vi
Medlemsforeninger
Fokusområder
  • Behandlingsforløb
  • Forskning
  • Satspuljeprojekt
Værd at vide
  • Social info
  • Sundhedsstyrelsens anbefalinger
  • Personlige beretninger
  • Veje til mere viden
Udgivelser
Værktøjskassen
  • Foreningsarbejdet
  • Livet med handicap eller kronisk sygdom
  • Andre veje til mere viden
Interne sider
Debat
Links

Dansk English


Forretningsudvalg

Sjældne Diagnosers forretningsudvalg vælges af repræsentantskabet. Det består af formanden og fire medlemmer samt suppleanter.  

Formand: Birthe Holm, Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta

Christian Rothe Schultz, Crouzonforeningen 
Liselotte Wesley Andersen, Dansk Forening for Tuberøs Sclerose 
Lærke Olsen, Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen
Mariette Rytter Larsen, Fabry Patientforening i Danmark

Suppleanter:
Birthe Persson, Dansk Forening for Albinisme
Kjeld Christensen, Dansk Tourette Forening
Sven Fandrup, Immun Defekt  Foreningen
Maria Krogh, Gaucher Foreningen i Danmark

 


Sjældne Diagnoser | Frederiksholms Kanal 2, 3. | 1220 København K | Tlf: 33 14 00 10 | E-mail: mail@sjaeldnediagnoser.dk