|
Nyhedsoversigt CSH nedlagt - ViHS er en realitet Med udgangen af år 2010 blev CSH (Center for Små Handicapgrupper) sammen med 15 andre videnscentre og -teams nedlagt som selvstændigt center. De 16 videnscentre blev samlet til en helhed, og i dag er det fælles Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri (ViHS) en realitet. ViHS er en del af Servicestyrelsen, og det erklærede mål er at ”oppebære og udvikle både almen, grundlæggende samt specialiseret viden om handicapgrupper og socialpsykiatri”. Den fysiske flytning finder sted medio februar 2011. E-mailadresser og hjemmeside for CSH fortsætter med at være i funktion til på den anden side af sommerferien. Hvis der opstår problemer med at kontakte centret, så giv os endelig besked om det, så følger vi op på sagen. Læs mere om processen omkring CSH her >> Læs mere om det nye videnscenter her >> Nyt medicinalfirma i kontaktudvalget Sidst i januar 2011 var der møde i Sjældne Diagnosers kontaktudvalg med medicinalindustrien. Her kunne Sjældne Diagnoser byde velkommen til Alexion, der er blevet optaget i udvalget og dermed udgør det ottende medlem. På mødet blev der både drøftet opfølgning på en national handlingsplan for sjældne sygdomme og handicap samt Sjældne-dagen i 2011 og 2012. Kontaktudvalget er opsat på at støtte op om både Sjældne-dagene og det videre arbejde med en national handlingsplan. Udvalget holder endnu et møde på denne side af sommerferien. Læs mere her om det nye medlem, Alexion, her >> Læs mere om Sjældne Diagnosers kontaktudvalg her >> Sjældne Familiedage på vej Sjældne Diagnosers tilbud til sjældne familier, der ikke har andre tilbud om erfaringsudveksling og netværksdannelse, skal stå sin første prøve i februar 2011. Der afholdes weekendkursus den 25-27. februar 2011 på Pindstrupscentret, Ryomgaard. Holdet er fuldt – otte familier deltager. Inden da mødes frivillige mentorer fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger for at forberede sig på at deltage på kurset for at støtte deltagerne. I kan læse mere om, hvordan det gik, i kommende nyhedsbreve. Læs mere om Sjældne Familiedage her >> 2011 – Europæisk år for frivilligt arbejde År 2011 er af Rådet for Den Europæiske Union blevet kåret som europæisk år for frivilligt arbejde. I medlemslandene afholdes der derfor en række aktiviteter og initiativer, der skal synliggøre og fremme frivillighed og aktivt medborgerskab. Socialministeriet har i forbindelse med frivilligheds-året lavet en hjemmeside, hvorpå man kan oprette begivenheder og hverve frivillige eller selv blive frivillig i en organisation. Læs mere her >> Bliv senior-voluntør Arbejder du som frivillig i en forening, og er du over 50 år, så har du mulighed for at benytte dig af det såkaldte Seniorvoluntørprojekt. Ordningen giver foreninger i to europæiske lande mulighed for at udveksle deres frivillige og giver tilskud til senior-voluntørens rejse- og opholdsudgifter. Styrelsen for International Uddannelse står bag ordningen, og der er ansøgningsfrist torsdag den 31. marts 2011. Læs mere om ordningen og tilmelding her >> Invitation til sommerskole 2011 Som et led i arbejdet for at skabe bedre vilkår for sjældne patienter, afholder den europæiske sjældneorganisation, Eurordis, sommerskole i sommeren 2011. På sommerskolen får 40 deltagere mulighed for at blive klogere på problemstillinger omkring Orphan Drugs og kliniske forsøg. Deltagelse i sommerskolen er gratis, men kræver at man er medlem af en forening, der er medlem af Eurordis. Herudover er det en fordel, hvis man er relativt ny i arbejdet. Sommerskolen vil blive afholdt i Barcelona, Spanien den 12.-16- juni 2011 og foregår på engelsk. For at blive udvalgt blandt deltagerne skal man udfylde et ansøgningsskema. For yderligere informationer kontakt da Maria Mavris, Eurordis, på mail maria.mavris@eurordis.org snarest muligt. Tilmeldingsfristen er den 28. februar 2011. Nye bøger for sjældne familier I den seneste tid er der udkommet tre bøger, der henvender sig til mennesker og familier med sjældne sygdomme tæt inde på livet. Bogen ”Grib livet – mens du har det” er et portræt af den 49-årige Beate Wallentin, der lider af cystisk fibrose. Gennem bogen følger man hendes liv og tanker om det at leve med en sjælden sygdom. Bogen ”Det kronisk syge barn – og livet i familien” er skrevet af psykolog Charlotte Jensen og handler om hele familiens trivsel, og hvordan man skaber en hverdag, når der er et kronisk sygt barn i familien. Bogen ”Brudsikkert livsmod” er skrevet af journaliststuderende Jesper Bækgaard Rosenquist og er udgivet af Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta. Bogen indeholder 12 fortællinger om mennesker, der lever med OI. Læs mere om bøgerne her >> Månedens forening – 22q11 Danmark For fem år siden mødtes nogle forældre til børn med diagnosen 22q11DS og dannede 22q11 Foreningen Danmark. Foreningen startede i det små med cirka 50 medlemmer, men tæller i dag knapt 400 medlemmer. Diagnosen 22q11DS er en af de hyppigst forekommende kromosomafvigelser, og hvert år fødes der cirka 15-30 børn med diagnosen i Danmark. Den sjældne sygdom er karakteriseret ved en lang række forskellige symptomer. Heraf kan blandt andet nævnes medfødt hjertefejl, misdannelser i nyrer/urinveje og indlæringsvanskeligheder. Sygdommen giver sig også til kende med psykiske lidelser, såsom fx skizofreni. Foreningen, der i dag hedder 22q11 Danmark, arbejder for at udbrede kendskabet til sygdommen, så alle, der lider af sygdommen, kan få den korrekte diagnose. Læs mere om 22q11 Danmark her >> Støt Sjældne Diagnosers arbejde ved at indbetale et bidrag på vores konto 7040-117878. Nyhedsbrevet henvender sig til Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og andre med interesse for sjældne sygdomme og handicap. Hvis du ikke længere ønsker at modtage Nyhedsbrevet, så send os en mail (mail@sjaeldnediagnoser.dk) med teksten Afmeld Nyhedsbrev. Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden. Redaktion: Maria Christensen og Lene Jensen. Ansvarshavende: Birthe Byskov Holm, formand for Sjældne Diagnoser. Kontakt redaktionen: mail@sjaeldnediagnoser.dk |