Guldkunderne fik ordet

Politikere bakker op om Sjældne Diagnosers ideer 

Oplæg om undersøgelsen: Støtte og rådgivning i hverdagen

Mal til Mary

Velkommen til to nye foreninger

Netværksgruppe på Sjælland

Fortæl jeres historie til Sjældne Diagnoser

Etta Cameron protektor for Landsforeningen for Marfan syndrom

Sjældne Diagnoser udgiver to rapporter

Film: Hvad glor du på? - når børn uden handicap møder børn med handicap

Rehab 2006

Konference: Patientens ret til selvbestemmelse

EPPOSI konference
 

___________________________________________________________________________

Guldkunderne fik ordet

Fredag d. 16. september afholdt Sjældne Diagnoser konferencen, ”Guldkunde” i det sociale system, med repræsentanter fra bl.a. foreningerne, kommunerne og Folketingets partier.

Socialminister Eva Kjer Hansen åbnede konferencen og lovede i sin tale, at forholdene for de sjældne grupper i det sociale system vil blive bedre. Hun fortalte bl.a., at der nu oprettes et centralt videnscenter på det sociale område (VISO), hvor ekspertisen samles – og hvor sagsbehandlere og brugere kan hente viden og rådgivning i særligt komplicerede sager.  

Du kan finde de enkelte oplæg fra konferencen på Sjældne Diagnosers hjemmeside eller ved at klikke her.

Sjældne Diagnoser var i forbindelse med konferencen både i TV-Avisen fredag d. 16. kl. 21.00 og i Billed Bladet i uge 38.

___________________________________________________________________________

Politikere bakker op om Sjældne Diagnosers ideer

I et forsøg på at forbedre den sociale indsats over for de sjældne grupper foreslår Sjældne Diagnoser, at vi får beskrevet de forskellige gruppers behov for støtte: hvordan udvikler sygdommene sig over tid? Hvilke hjælpemidler og støtte kan man få brug for? Hvad findes der af tilbud – også i foreningerne – for familierne?

Disse beskrivelser – eller sociale profiler – af de sjældne diagnoser, skal udarbejdes i samarbejde med eksperter og offentlige myndigheder og være let tilgængelige for brugere og sagsbehandlere, foreslår Sjældne Diagnoser.

Forslaget er blevet positivt modtaget af flere socialordførere i Folketinget. Torben Grønnebæk og Dorthe Lysgaard fra sekretariatet har været til møder med både Mette Frederiksen (S), Tom Behnke (K) og Pia Kristensen (DF) og fremlagt Sjældne Diagnosers ideer. 

___________________________________________________________________________

Oplæg om undersøgelsen: Støtte og rådgivning i hverdagen

Manden bag Sjældne Diagnosers spørgeskema-undersøgelse, Støtte og rådgivning i hverdagen, seniorforsker Steen Bengtsson fra Socialforskningsinstituttet tilbyder foreningerne at holde oplæg om undersøgelsens resultater.

Det var også Steen Bengtsson, som præsenterede undersøgelsens resultater på konferencen d. 16. september. Han har foruden undersøgelsen for Sjældne Diagnoser, lavet en række andre undersøgelser på handicapområdet.

Steen Bengtsson er indstillet på at tilbyde foreningerne et oplæg til halv pris (omkring 2.500 kr + transport). Er I interesseret, kan han kontaktes pr. email: SB@sfi.dk
___________________________________________________________________________

Mal til Mary

Sjældne Diagnoser vil gerne sende en barselsgave til vores protektor Kronprinsesse Mary og den lille nye prins eller prinsesse. Vi vil gerne give en gave, som fortæller om, hvordan det er at leve med en sjælden diagnose.

Derfor opfordres alle børn i foreningerne til at tegne eller male et billede til Mary. Overskriften for billederne skal være ”min familie”.

Billederne – som skal være på A4 papir - skal indsendes til Sjældne Diagnoser, Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K senest d. 24. oktober 2005.

___________________________________________________________________________

Velkommen til to nye foreninger

På repræsentantskabsmødet d. 17. september blev der optaget to nye foreninger i Sjældne Diagnoser. Det drejer sig om Porfyriforeningen Danmark og Foreningen for Möbius syndrom i Danmark.

I kan læse om de to nye foreninger på deres hjemmesider: www.porfyriforeningen.dk og www.moebiussyndrom.dk

Sjældne Diagnoser har nu 33 medlemsforeninger.

___________________________________________________________________________

Netværksgruppe på Sjælland

Hvor skal vi holde kurser? Hvem kan vi bruge som oplægsholdere? Hvor søger vi fondsmidler?

Der tages nu initiativ til at oprette en netværksgruppe på Sjælland, hvor man kan udveksle erfaringer om foreningsarbejdet. Der er tale om 2-3 aftener om året – alt efter behov. Er I interesseret, bedes I kontakte Bodil Davidsen, Landsforeningen for Marfan syndrom på tlf. 48 26 36 52 eller mail: msdk@get2net.dk senest d. 15. oktober, hvorefter I vil høre nærmere om tid og sted.

___________________________________________________________________________

Fortæl jeres historie til Sjældne Diagnoser

Gemmer I på nogle historier, der er vigtige at få fortalt? F.eks. om familier, som har ventet urimelig længe på deres diagnose eller om mennesker, som på andre måder er kommet i klemme i systemet, fordi de har en sjælden diagnose? Så har I muligheden for at fortælle dem til Sjældne Diagnoser. 

Vær opmærksom på, at dem, der fortæller deres historier, skal være villige til at stå frem med navn. Skriv eller ring til Sjældne Diagnosers sekretariat på mail@sjaeldnediagnoser.dk eller på 33 14 00 10.

___________________________________________________________________________

Etta Cameron protektor for Landsforeningen for Marfan syndrom

Landsforeningen for Marfan syndrom har fået Etta Cameron som protektor. Etta Cameron har selv haft hjerteproblemer tæt inde på livet og har derfor stor forståelse for de problemer som pårørende til mennesker med Marfan syndrom har.

Foreningen ser frem til et spændende og givtigt samarbejde med deres nye protektor.

___________________________________________________________________________

Sjældne Diagnoser udgiver to rapporter

Sjældne Diagnoser har i forbindelse med konferencen d. 16. september 2005 udgivet to rapporter om den sociale indsats over for familier med sjældne sygdomme. Det drejer sig om rapporterne, ”Guldkunde" i det sociale system (16 s.) og Støtte og rådgivning i hverdagen (55 s.).

Begge rapporter kan downloades fra Sjældne Diagnosers hjemmeside eller bestilles gennem sekretariatet. Rapporten Støtte og rådgivning i hverdagen koster 100 kr.

___________________________________________________________________________

Film: Hvad glor du på? - når børn uden handicap møder børn med handicap

Tirsdag d. 4. oktober 2005 præsenterer Børnerådet og Film- og TV Compagniet dokumentarfilmen "Hvad glor du på", der sætter fokus på mødet mellem handicappede og ikke handicappede børn og unge i alderen 9-14 år.

Det sker ved et arrangement i Østerbrohuset, Århusgade 103, København Ø kl. 13-15.30. Du kan tilmelde dig på brd@brd.dk. Læs mere på www.boerneraadet.dk/sw7543.asp.

Efter tirsdag den 4. oktober 2005 vil filmen kunne købes hos Børnerådet.

___________________________________________________________________________

Rehab 2006

Sjældne Diagnoser deltager med en stand på Rehab-messen 2006 i dagene 25.-27. april i Bellacenteret. Indtil nu har seks foreningerne meldt sig under fanerne, men der er mulighed for at flere kan deltage. Messen er et årligt forum for, hvad der er værd at vide, se og høre på området inden for hjælpemidler, pleje og omsorg.

Er i interesseret i at være med, så send en mail til sekretariatet: mail@sjaeldnediagnoser.dk
___________________________________________________________________________

Konference: Patientens ret til selvbestemmelse

Foreningerne i Sjældne Diagnoser indbydes til at deltage i konferencen Patientens ret til selvbestemmelse.

Der vil være oplæg både fra juridiske eksperter, patienter, politikere og medicinalindustri. Konferencen finder sted d. 10. november 9-15.30 på Børsen i København. Arrangementet er gratis, men tilmelding er nødvendig. Det kan ske hos Ulla Lau Rolvsen på tlf. 35 32 79 33 eller email: u.rolvsen@medphil.ku.dk

Bag konferencen står Afdelingen for Medicinsk Videnskabsteori på Københavns Universitet og Dansk Selskab for Medicinsk Filosofi, Etik og Metode.
___________________________________________________________________________  
EPPOSI konference

D. 25.- 27. oktober 2005 afholder European Platform for Patients' Organisations, Science and Industry (EPPOSI) en konference med fokus på sjældne sygdomme under overskriften People with Rare Diseases – No Longer Alone in the World. Formålet med konferencen er at fremme samarbejdet mellem patienter, industri og forskere, så behandlingen af sygdommene kan blive bedre i fremtiden.

Konferencen finder sted i London. Du kan se programmet og hvordan du tilmelder dig på http://www.medacad.org/epposi/index1.htm


___________________________________________________________________________

Nyheder til det næste elektroniske nyhedsbrev skal være sekretariatet i hænde senest d. 25. oktober 2005