Herunder kan du downloade eller bestille rapporter og redegørelser udgivet af Sjældne Diagnoser.

Vi har brug for en national handlingsplan (2011) hent regedørelse
Redegørelse for, hvorfor sjældne borgere i Danmark har brug for en national handlingsplan.


Det falder på et tørt sted (2009) hent rapport
Erfaringer og viden fra satspuljeprojektet "Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner"
 

Den gode vejledning (2007) hent rapport
En undersøgelse, der kortlagde aktiviteter og vejledningsressourcer i de enkelte medlemsforeninger (led i satspuljeprojekt "Retssikkerhed for mennesker med sjældne handicap i de nye kommuner").


Støtte og rådgivning i hverdagen (2005) hent rapport 
En undersøgelse af den sociale indsats over for familier med sjældne diagnoser. Rapporten kan desuden bestilles gennem Sjældne Diagnosers sekretariat. Pris: 100 kr. 


"Guldkunde i det sociale system (2005) hent rapport  
Resume af resultaterne fra undersøgelsen "Støtte og rådgivning i hverdagen". 


Forskning i sjældne sygdomme i Danmark: Barrierer og muligheder (2004) hent rapport
Rapport fra konference om lægemidler til sjældne sygdomsgrupper, arrangeret af Sjældne Diagnoser (dengang KMS) i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, februar 2004.  


Sundhedstilbud til sjældne sygdoms- og handicapgrupper (2003)
Spørgeskemaundersøgelse foretaget af Sjældne Diagnoser (dengang KMS) blandt personer med sjældne sygdomme og handicap. Rapporten kan ikke downloades, men bestilles gennem Sjældne Diagnosers sekretariat. Pris: 100 kr. 


Sundhedstilbud til sjældne handicapgrupper (2003) hent rapport
Rapport fra konference af samme navn, afholdt af Sjældne Diagnoser (dengang KMS) i samarbejde med Amtsrådsforeningen of Sundhedsstyrelsen.


Erfaringsudveksling, vejledning og rådgivning i handicapforeninger (2002) hent rapport
En undersøgelse af foreninger for sjældne handicap. Rapporten kan også rekvireres i Sjældne Diagnosers sekretariat. Pris: 100 kr.


Kautions- og henvisningsformer samt sikring af kvaliteten i forbindelse med genetisk rådgivning (2000) hent rapport
Udredning og anbefalinger vedr. genetisk rådgivning af mennesker med sjældne, genetiske lidelser.



Materialet som kan downloades på denne side er i pdf-format. Filerne kan åbnes med Acrobat Reader. Hvis du ikke har installeret dette program kan du gratis hente det gratis her.