Støt os

Dit bidrag gør en forskel
Din støtte til Sjældne Diagnoser giver os mulighed for at forbedre hverdagen for de mange mennesker, der lider af en sjælden sygdom. Det gør vi blandt andet ved at:

• Fungere som fælles talerør for vores 43 medlemsforeninger
• Rådgive, støtte og informere sjældne patienter og pårørende
• Virke i de sjældnes interesse over for fagpersoner og beslutningstagere
• Udbrede kendskabet til de sjældne sygdomme

Arbejde og resultater
Vores funktion som talerør for vores 43 medlemsforeninger blev i 2011 praktiseret ved, at vi blandt andet afgav en række høringssvar. Senest har vi afgivet høringssvar til Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse angående tilskud til tandbehandling for mennesker med sjældne sygdomme. Ændringen i sundhedsloven forventes at træde i kraft den 1. februar 2012.

I 2011 har vi også arbejdet med at udvikle fællesskab og netværk for sjældne borgere, der ikke har andre tilbud at benytte sig af. I 2011 har vi afholdt og evalueret to pilotforløb med i alt 16 sjældne familier. I foråret 2012 afholdes endnu et forløb, og forhåbentlig kan vi afholde flere i fremtiden. Projektet Sjældne Familiedage løber i perioden 2010-2012.

Hjælp os med at hjælpe
Hjælp os med at hjælpe sjældne borgere i Danmark og giv et bidrag til Sjældne Diagnosers arbejde.
 
Tak for din støtte!